Стратегия реабилитации детей с ДЦП

ДЦП - это болезнь, которая требует особо тщательного наблюдения, ведения и продуманной стратегии реабилитации. Главный детский невролог Минздрава Тверской области Галина Анатольевна Зуева рассказывает, на что в первую очередь обращать внимание родителям ребенка с ДЦП.

Добрый день, уважаемые читатели! Сегодня мне хотелось бы начать очень важную беседу с Вами. К сожалению, наши дети имеют множество различных проблем со здоровьем. Часто это заболевания нервной системы. Сегодня наметилась хорошая тенденция: большинство родителей подходят к вопросу продолжения рода ответственно, они заранее проходят все обследования, исключают негативные факторы. Но вместе с тем у нас появилась возможность «дохаживать» недоношенных малышей с весом 600 граммов и более, которые часто из-за своего раннего рождения имеют незрелые органы и отклонения или нарушения в развитии. Поэтому, несмотря на прогресс в медицине, количество детей с особенностями развития не сокращается так быстро, как бы нам хотелось.

Сегодняшний разговор посвящен возможностям реабилитации детей с детским церебральным параличом.

Реабилитация детей с ДЦП в Тверской области

В Тверской области 931 ребенок имеет статус инвалида по заболеванию нервной системы. Из них почти 600 детей страдают церебральным параличом.
ДЦП – это болезнь, которая требует особо тщательного наблюдения, ведения и продуманной стратегии реабилитации. Здесь важна слаженная работа сразу нескольких специалистов. Именно от последовательности их действий зависит эффективность лечения.
Когда в семье появляется такой ребенок, необходимо максимально быстро начать восстановительное лечение. В этой статье мы начнем разговор о том, что делать родителям ребенка с ДЦП, куда идти и на что обращать внимание.

Причины возникновения церебрального паралича у детей

Всего в области около 600 детей с ДЦП, имеющих официальную инвалидность. Но есть также ребята с легкими нарушениями или те, чьи родители по каким-либо причинам не оформляют им статус людей с ограниченными возможностями. В официальную статистику они не входят, но проблема с подвижностью конечностей у них также есть.
Детский церебральный паралич – это заболевание, включающее в себя множество проблем движения, речи, зрения, глотания, понимания, интеллекта и т.д. Основная проблема ДЦП – двигательные нарушения, чаще всего они проявляются в виде спастичности, т.е. повышенного мышечного тонуса в конечностях.

Причин развития таких отклонений множество:

• ишемия головного мозга еще во внутриутробном периоде;
• различные генетические проблемы;
• внутриутробные инсульты у детей из-за врожденной аномалии какого-то сосуда головного мозга;
• очень опасны для здоровья ребенка перенесенные матерью на ранних сроках беременности инфекции. Чаще всего мы, взрослые, можем с этими инфекциями спокойно существовать, они в нас живут многие годы, иногда дают насморк, кашель, а на плод они действуют очень негативно. Поэтому будущим родителям важно перед планированием беременности провериться на наличие хронических инфекционных заболеваний;
• спровоцировать проблему могут также травматичные роды;
• резкое отслоение плаценты и острая гипоксия головного мозга в процессе беременности или родов.

Когда роды проходят не так, как нужно, мозг малыша страдает от нехватки кислорода, возникает ишемия мозга или происходит кровоизлияние. Все это может привести к различным структурным изменениям головного мозга, которые влекут за собой речевые, двигательные, психологические и прочие нарушения.

Самое главное в реабилитации – долговременная стратегия

Детские церебральные инсульты отличаются от взрослых. Взрослый человек уже знает, как надо шевелить рукой или ногой, как ходить, двигаться, он умеет это делать. У каждого из нас есть выработанный двигательный стереотип от простого умения ходить до сложного – управления автомобилем или вышивания крестиком. Поэтому когда взрослый вдруг теряет подвижность, то, начав заниматься, он вспоминает, как нужно двигаться, и достаточно быстро восстанавливает свои навыки.

У детей же этого знания нет, кора головного мозга с самого начала неправильно посылает импульс в конечности, у них нет «правильного» стереотипа движений, поэтому формируется патологический, неправильный, стереотип. Чаще всего это сопровождается высоким мышечным тонусом: нужная мышца все время зажата, напряжена, а значит, не может полноценно работать и причиняет ребенку очень сильную боль.

В норме мышечные волокна расслабляются и напрягаются, в противном случае со временем изменяется кровоснабжение и трофика мышцы. Поэтому для детей с ДЦП очень важно отработать стратегию двигательного стереотипа. Иначе зажатые мышцы не дают костям правильно расти, суставы начинают перерождаться, мышечные волокна и сухожилия тоже перерождаются и укорачиваются, а ребенок при этом растет вверх – и вот уже суставы не могут разогнуться полностью. Если в это время ничего не предпринимать, с каждым годом состояние мышц и суставов, позвоночника будет только хуже, они перестанут разгибаться, ребенок вынужден будет находиться в «скрюченном» состоянии. Именно поэтому здесь важна долговременная стратегия лечения.

Первое, с чего начинают свою работу врачи, – это расслабление мышц, чтобы убрать боль и дать мышцам и костям возможность расти правильно. Этого можно добиться с помощью специальных лекарственных средств, которые принимаются каждый день или вводятся в спастичные мышцы 2-3 раза в год специально обученным врачом-неврологом. Иногда для постоянного поступления лекарства в организм проводится операция и вшивается баклофеновая помпа.

Затем нужно дать мышцам возможность спокойно «поспать», для этого на ночь надевается индивидуальныйортез. Индивидуально подобранные ортопедические приспособления, такие как тутера, ортезы, корсеты, позволят суставам и позвоночнику находиться в правильном положении, в котором не происходит их изменение, кости не срастаются, сухожилия долго сохраняют свою эластичность и растяжимость. Поэтомуправильное ортопедическое сопровождение – второе, что необходимо делать для детей с ДЦП.

Следующий шаг – ребенка нужно посадить. Для этого понадобится качественная ортопедическая обувь, которая даст правильную точку опоры, и хорошая удобная коляска. Почему это так важно? Если ребенок все время лежит, то он постоянно находится в полусонном состоянии, и единственное, что видит, – это потолок. Головной мозг устроен так, что в положении лежа дает команду «спать». И мы, приходя с работы и ложась на диван, засыпаем. А проснувшись и приняв сидячее положение, наше тело получает от головного мозга сигнал: «Смотри вокруг себя, взбодрись». Поэтому и ребенок, как только оказывается в вертикальном положении, т.е. сидя, начинает чувствовать себя по-другому, становится активнее, он видит, что происходит вокруг. И уже тогда с ним можно заниматься, рисовать, обучать.

И очень важно поставить ребенка на ноги и, если возможно, научить ходить! Здесь опять необходимо помнить о сохранении «вертикализации»: правильная опора на всю стопу в ортопедических ботинках, фиксация ребенка при необходимости на уровне бедер, коленей, грудной клетки, и если ребенок не удерживает голову самостоятельно – фиксация головы с помощью специального головодержателя. В среднем ребенок должен проводить в вертикальном положении столько времени, сколько здоровый ребенок его возраста. Если не может сам стоять или сидеть, есть специальные устройства: правильные кресла со спинками, с боковыми подушками, с аддуктором между ног, с подножкой, опорой для головы; правильные опоры для стояния и опоры для хождения. Эти приспособления помогут ребенку стоять и ходить.

Если у ребенка присутствует тяжелое поражение головного мозга и ребенок может только лежать, то и здесь тело должно находиться в правильном положении: необходимо использовать правильные позиционные укладки.

Все это дает совершенно другое качество жизни и ребенку, и маме: у всех улучшается настроение, ребенок не страдает от боли. Можно всей семьей и в парке погулять, и в гости пойти. А кроме того, это сказывается на здоровье: в вертикальном положении малыш может правильно глотать, а значит, правильно усваивать пищу, кости получают возможность расти, кости в суставах правильно соприкасаются между собой, внутренние органы (сердце, легкие, почки, желудок, кишечник, сосуды) полноценно работают, ребенок гармонично развивается, сохраняет зрительный контакт с родителями и окружающим миром, может быть активным его участником. Ребенку необходимо носить очки с раннего детства, если есть проблемы со зрением, косоглазием.

Безусловно, ежедневная гимнастика, плавание, занятия с логопедом, психологом, обучение рисованию, лепке и т.д. – необходимые составляющие восстановительного лечения.

Важно помнить, что стратегия реабилитации детей с ДЦП – это работа команды специалистов и родителей на долгие годы. Обязательным является проведение медицинского обследования: электроэнцефалограмма, ЭКГ, рентгенография тазобедренных и, при необходимости, других суставов и позвоночника, УЗИ головного мозга, осмотр окулиста, ортопеда, логопеда, психолога и т.д. Это позволит вовремя увидеть происходящие изменения и провести необходимое лечение. Только тогда можно добиться результатов. Они видны не сразу, но именно такой сложный, ежедневный, долгий труд дает реальные результаты. Иначе даже тот ребенок, который мог ходить, перестанет это делать к 7-8 годам или будет делать это значительно хуже.
В следующей статье я расскажу о возможностях реабилитации детей с ДЦП в Тверской области.

Возможности для реабилитации детей с неврологическими нарушениями в Тверской области

Главный детский невролог Минздрава Тверской области Галина Анатольевна Зуева рассказывает о том, как устроена система восстановительного лечения детей с детским церебральным параличом в Тверской области.

В Тверской области работает система восстановительного лечения, начиная с периода новорожденности. Если ребенок родился с проблемами нервной системы (кровоизлияние, тяжелая ишемия, инфекционное поражение, травма и т.д.), первый этап лечения он проходит в отделении патологии новорожденных областного перинатального центра, областной детской больницы, КДБ №1, №2. Если состояние улучшилось, ребенок выписывается домой под наблюдение невролога.

Если сохраняется проблема, он переводится в Центр детской неврологии и медицинской реабилитации КДБ№2 (Центр ДН и МР) (Тверь, ул. Софьи Перовской, 7) или в неврологическое отделение областной детской больницы (Тверь, наб.Степана Разина, 23), где начинается ранняя медицинская помощь малышу группой профессионалов – неврологом, логопедом, психологом, ортопедом, окулистом, инструкторами ЛФК и т.д. Если ребенок нуждается в оперативном лечении прогрессирующей гидроцефалии, то сначала переводится в нейрохирургическое отделение ДОКБ, а затем, на период раннего восстановительного лечения, в тех же неврологических отделениях.

Здесь на первом году жизни ребенок может пройти стационарные курсы восстановительного лечения 2-4 раза в год. Важно наблюдаться у невролога в поликлинике по месту жительства ежемесячно, на втором году жизни не менее одного раза в 3 месяца. При выявлении проблемы врач-невролог выписывает направление в данные учреждения. У детей с ДЦП из-за структурных повреждений головного мозга часто появляются судороги, поэтому контроль за этим обязателен. Если есть необходимость, нужно ежедневно принимать противосудорожные препараты и наблюдаться в кабинете судорожных и пароксизмальных состояний КДБ№2 для детей г. Твери. В дальнейшем в Центре детской неврологии и медицинской реабилитации на ул. С. Перовской, д. 7 планируется открытие областного кабинета эпилепсии, где будут наблюдаться все дети с данной патологией в Тверской области.

По мере взросления ребенка стационарные курсы медицинской реабилитации проводятся не реже двух раз в год. В промежутках – лечение дома, в санатории.
Для детей с ДЦП старше двух лет в период стабильного состояния помимо названных лечебно-профилактических учреждений восстановительное лечение возможно в педиатрическом отделении областного лечебно-реабилитационного центра (Тверь, ул. Горького, 50).
С этого возраста возможно и посещение социальных реабилитационных центров, которые имеются во всех районах, в том числе и в г. Твери. Сейчас в них открыты группы ранней помощи, куда берут детей уже с одного года. Мама приводит туда ребенка на 2-3 часа, а если допустимо по состоянию здоровья, то и на весь день. Здесь к работе с ребенком подключаются логопеды, психологи, инструкторы ЛФК, воспитатели. В центрах работают группы дневного пребывания, и есть воскресные группы.
Когда ребенок подрастает и может ходить, он идет в обычный детский сад. Если сам малыш не перемещается, то есть специализированные сады, в том числе и социальные реабилитационные центры, где работают люди, имеющие специальную подготовку по работе с такими детьми. Ребенок обязательно должен находиться в коллективе, учиться играть и взаимодействовать с другими людьми.

После детского сада ребенок, если может ходить сам и обучаться в школе, идет в обычную школу, или если не может ходить самостоятельно, то в специальный класс для детей-колясочников, открытый в Твери при Коррекционной общеобразовательной школе-интернате №2 VII вида для детей с ограниченными возможностями здоровья, расположенной по ул. Орджоникидзе, 49. В специальном классе установлено оборудование, компьютеры, правильные кресла для сидения, ходунки, столы, позволяющие детям получать знания. Важно, чтобы ребенок находился в обществе, мог обучаться и общаться, а не сидел дома.

Санаторно-курортное лечение дети с ДЦП могут получить в Вышнем Волочке, где работает специальный санаторий для детей с ДЦП 1, 2 и 3-го уровней нарушений движения. Но, к сожалению, пока этот санаторий принимает только детей без мам, тех, кто может самостоятельно передвигаться и заботиться о себе. Сейчас эту ситуацию пытаются изменить, переоборудовать санаторий для приема на лечение ребенка вместе с мамой.

Кроме того, есть возможность поехать в специализированные санатории в Калининград или Евпаторию, куда принимают детей с мамами. Путевки в санатории выдают органы социальной защиты по программе реабилитации. Сейчас можно самостоятельно заказать путевку в санаторий при наличии показаний через интернет, достаточно отправить им по электронной почте медицинские выписки.

Важно помнить, что детям с ДЦП нельзя долго находиться на ярком солнце в жаркое время года, поэтому лучше всего ехать на лечение с сентября по июнь.
К сожалению, дети с наличием эпилептических припадков не могут проходить лечение в подобных санаториях, это является противопоказанием. Но такие дети всегда имеют возможность проходить курсы восстановительного лечения в Центре детской неврологии и медицинской реабилитации (ДН и МР) КДБ №2 или неврологическом отделении ДОКБ.

Есть крайне тяжелые дети с поражением головного мозга, родители которых не могут взять на себя ответственность за их здоровье. Но и эти дети получают помощь и заботу в полной мере. Самые маленькие живут до двух лет в «Теремке» г. Твери, где с ними занимаются врачи, педагоги, логопеды, психологи. Сейчас там открылась и группа дневного пребывания, которую могут посещать дети с выраженными нарушениями здоровья до пяти лет, проживающие в семьях.
Для детей постарше в Тверской области есть Конаковский и Кашаровский дома для детей с выраженными нарушениями психического развития. Работа по их благоустройству и оснащению идет очень активно, закуплена аппаратура, работают инструкторы ЛФК, все сотрудники регулярно повышают квалификацию, обучаются. Есть оборудование, сиденья, стенды для моторики, сенсорные комнаты, кабинеты ЛФК.

Не занимайтесь самолечением

2-3 раза в год детям с ДЦП необходимо проходить медикаментозное лечение. Это очень важно, так как оно направлено на улучшение кровоснабжения, памяти, внимания, сохранение работы нервных окончаний, улучшение состояния мышц, костей, хрящевой ткани. У многих детей из-за длительной боли и частых болезненных процедур развивается депрессия или невроз, которые тоже необходимо корректировать.
Если этого не делать или делать неправильно, неравномерно, то можно «откатить» назад все результаты лечения. Часто родители решают, что их ребенку лечение не нужно или что его проводят не так, и прекращают приходить на прием. В итоге теряются все предыдущие успехи. Главная задача – дождаться максимального росткового скачка (он происходит в 6-7 лет) и сделать при необходимости операцию на суставах. Тогда малыш сможет комфортно и гармонично расти и развиваться дальше.
Отдельное внимание нужно уделять подбору специальных реабилитационных средств для ребенка. По программе ИПР (индивидуальная программа реабилитации), которая должна составляться, исходя из нарушения функций тех или иных органов, дети получают средства реабилитации. Прежде чем составлять заявку, обратитесь ко всем специалистам, выясните, что конкретно нужно именно вашему ребенку. Не просто ортез, а какой именно, какого размера, не просто коляску, а в какой комплектации, для какого роста.

Мест хватает всем

Но при этом не все дети получают лечение. Некоторые родители перестают бороться с болезнью, опускают руки, пенсию получают и тратят ее на питание, одежду. Но ведь эти деньги выплачиваются на реабилитацию ребенка, на возможность больше заниматься, иметь дополнительное оборудование – специальную посуду, удобные приборы, развивающие приспособления. Реабилитация ребенка с ДЦП – это тяжелый каждодневный труд, постоянное внимание (как лежит, как сидит, удобно ли, правильно ли). Не все родители знают, как это нужно делать.

Для них с сентября в Центре ДН и МР КДБ№2 начала работу Школа для родителей детей с ограниченными возможностями «Путь к успеху», куда будут приходить специалисты, читать лекции и отвечать на вопросы. Первое занятие было посвящено ортопедическому сопровождению и решало очень важный вопрос реабилитации: «Как предупредить изменения суставов и позвоночника у детей с ДЦП?» Такие занятия будут проходить ежемесячно, сведения о проведении занятий будут публиковаться на страничке социальных сетей на форуме «Дети-ангелы».

Также в Центре ДН и МР проводятся циклы повышения квалификации по вопросам реабилитации детей с ограниченными возможностями для всех специалистов медицинских, социальных реабилитационных центров Тверской области, сотрудников санаториев. Такой цикл уже был в мае 2016 года, в рамках курса обучение прошли более 25 специалистов. Планируется проведение следующего цикла в ноябре 2016 года.

В планах развития и улучшения объема оказываемой помощи детям Тверской области с поражением нервной системы в Центре ДН и МР планируется работа мануального терапевта, рефлексотерапевта, социального работника, появится новое оборудование для физиокабинета, кабинета ЛФК и психологической разгрузки. Для работы с мамами, для их поддержки работает социальный психолог. С лекарствами также проблем нет, их в полном объеме можно получить по полису медстрахования.
Реабилитация – это непростой многоступенчатый процесс, но он дает свои плоды. Так, треть детей-колясочников при правильном уходе могут начать ходить с ходунками, а тот, кто ходил с посторонней помощью, начнет ходить самостоятельно. Особенность церебрального паралича заключается в том, что каждый возраст имеет свои «фокусы» проблем, поэтому важно их отслеживать, вовремя переходить с этапа на этап, не опускать руки и не заниматься самолечением без консультации с доктором. Нужно строго соблюдать принцип стратегии, и тогда возможно очень многое.

Весь этот реабилитационный процесс оказывается детям за счет государства. Но в Тверской области существуют и частные медицинские и образовательные центры, оказывающие часть реабилитационной помощи. Так что право выбора за Вами.

Дети с ДЦП – особенные дети
Такие дети необыкновенно преданны своим родителям, очень нежно любят их. Главное – научиться получать радость даже от самых маленьких достижений, от общения, от совместных занятий. Это значительно улучшит вашу жизнь! Еще сейчас наметилась очень хорошая тенденция: семьи с такими детьми остаются полными. Еще 15-20 лет назад мужчины не выдерживали ответственности, уходили. Сегодня ситуация изменилась в лучшую сторону. Папина роль в процессе лечения крайне важна, он более конструктивен, готов выполнять все рекомендации и соблюдать режим, а это как раз то, что нужно для самой эффективной реабилитации.

Профилактика не повредит

Даже если ребенок родился здоровым и никаких жалоб у Вас нет, не стоит пренебрегать походами к неврологу. Врач должен осмотреть малыша в 1, 3, 6 месяцев и в год. Он оценит, правильно ли развивается ребенок. Существует такое понятие «немой период». Он приходится на возраст от 3 до 6 месяцев. В это время пролеченные ранее симптомы не проявляются, а после полугода могут возникнуть с новой силой. Поэтому если замечаете какие-то тревожные звоночки (нарушение сна, тремор подбородка или ножки), нужно обратиться к врачу. Если ребенку 5-6 месяцев, а он и не думает поворачиваться, начинает вставать и стоит только на «цыпочках» – это повод обратиться за консультацией в поликлинику.

Важно не упустить первый год, от этого зависит будущее ребенка. Но есть и оборотная сторона: некоторые родители чрезмерно увлекаются физиопроцедурами и массажем. Очень важно с шести месяцев выложить ребенка животиком вниз на одеяло на пол, чтобы малыш учился самостоятельно ползать, тогда синхронное движение рук и ног поможет улучшить мышечный тонус.

Итак, дорогие читатели, мы начали разговор о возможностях реабилитации детей с поражением нервной системы. Надеюсь, что информация была полезной и понятной. Впереди еще много новых тем, в том числе и о проблеме глотания, как помочь ребенку есть, рисовать или резать, если самостоятельно он не справляется, и т.д.
До новых встреч! Вопросы и предложения о темах разговора принимаются на моей страничке специалиста – детского невролога на «Дословно».